Верить в себя, чтобы в тебя поверили другие

Люди, привыкшие к ежедневному преодолению трудностей, знают истинную цену простого человеческого счастья.

Рождение ребенка с ограниченными возможностями здоровья — это не тяжкое бремя. В первую очередь, это возможность пересмотреть свои взгляды на жизнь, так считают герои этой публикации

Жизнь дана, и это уже счастье

Владик Султангареев родился на два месяца раньше срока. Трое суток малыш дышал с помощью аппарата ИВЛ, затем долгое время находился на реабилитации.

То, что сын развивается не так, как его сверстники, Дина, будучи мамой уже второго ребенка, заподозрила сразу. Бесконечные обследования и прием лекарств не приносили должного результата. Врачи списывали задержку моторного развития на ранние роды и обещали: Владик догонит ровесников. Но материнское сердце было неспокойно.

— Мы понимали, что есть проблемы со здоровьем, но что ДЦП… — вспоминает мама 6-летнего Владика. — Вердикт уфимских врачей стал настоящим шоком. Уже позже мы узнали, что существует несколько степеней этого заболевания, и, к счастью, у Владика не все так плохо.

Началась многолетняя борьба, которая продолжается и по сей день. Дина полностью посвятила себя сыну. Она понимала: упущено время, слабая ранняя диагностика -- это существенная проблема российской медицины. А если бы Владику поставили диагноз раньше? Этот вопрос мучает женщину и по сей день.

— Есть родители-бойцы, а есть те, кто опускает руки. Наверное, мы с мужем бойцы, — улыбается Дина. — Понимали, что занятий в городском реабилитационном центре «Радуга» ребенку недостаточно, поэтому я стала искать в ближайших районах семьи, которые также воспитывают детей с ДЦП. У нас есть общий чат, где мы обсуждаем методики лечения, помогаем родителям, которые только узнали о диагнозе. Поддержка на этом этапе имеет огромное значение.

Заметные успехи стали наблюдаться после лечения в Китае. Дина даже организовала сбор на поездку, так как понимала: семье в одиночку не справиться:

— Когда есть желание поставить ребенка на ноги, начинаешь искать любые альтернативы классическому лечению. Китай славится мощной нетрадиционной медициной — медикаменты, иглоукалывание, ЛФК. Решение ехать в Китай далось не сразу. Мы проходили лечение и в Уфе, и в других городах. Сейчас регулярно на несколько месяцев ездим в Челябинск, в частный медицинский центр, где практикуется китайская медицина. Конечно, реабилитация требует огромных вложений.

Нехватка специалистов для детей-инвалидов — это серьезная проблема, рассказывают Султангареевы. Каждый раз ездить на реабилитацию — огромные траты. Именно поэтому Дина вместе с мамами других «особых» детей объединились в группу и приглашают специалистов в Октябрьский. Родители в складчину приобрели кушетку и бактерицидную лампу. Все организационные мероприятия, связанные с приездом специалистов в город, лежат на плечах хрупких женщин. И если бы откликнулись спонсоры, неравнодушные люди, готовые помочь, материально мамам было бы легче.

Сегодня основная цель Дины и Андрея Султангареевых — поставить Владика на ножки. В этом году он уже перенес нейрохирургическую операцию по расслаблению спастики мышц. В следующем году будет еще одна операция — ортопедическая. Владик уже перемещается с помощью опоры, делает успехи в ходьбе за руку. В интеллектуальном развитии от не отстает от сверстников: хорошо разговаривает, читает, ходит в специализированную группу детского сада № 35 «Сказка».

— Иногда я думаю, почему именно нам выпали эти испытания, — делится Дина. — Но в то же время понимаю: именно благодаря рождению Владика мы научились ценить жизнь, мгновения рядом со своими детьми. Для нас каждый маленький шаг сына — это не просто победа, это укрепление веры в себя. И я знаю: Владик обязательно будет ходить. Нет! Он обязательно будет бегать!

«Настоящая артистка, человек с невероятной энергетикой и харизмой!» —

так отзываются о Кристине ее друзья из городского общества инвалидов. / Фото: предоставлено Людмилой Камалетдиновой

Уметь то, что и здоровому не по силам

25 лет назад в семье Камалетдиновых родилась долгожданная дочка. Радостное событие было омрачено фразой врача: «У малышки синдром Дауна».

— Это сейчас, встретив на улице ребенка с характерной внешностью, многие люди даже не удивляются. А тогда, в 90-е годы, это было чем-то из области фантастики, — вспоминает Людмила Камалетдинова. — Врачи роддома особо не церемонились, предлагали отказаться от Кристины (имя мы придумали еще задолго до ее рождения), убеждали, что такие дети обречены, а родители будут мучаться всю жизнь. До сих пор помню те дни в роддоме: плакала, не переставая.

Игорь, узнав о том, что ребенок родился с генетической патологией, заявил сразу: «Никого оставлять не будем. Наша дочь, и точка».

Первое время было очень сложно, вспоминают супруги. Когда исключили серьезные сопутствующие диагнозы, родители Кристины бросили все силы на реабилитацию: массажи, обследования, лечебная физкультура. Через знакомых, у которых было такое чудо, как интернет, узнавали о том, чем еще можно помочь «солнечному» ребенку.

Людмила и Игорь понимали: от того, насколько настойчивы они будут сейчас, зависит будущее их дочери. С самого начала они решили: Кристина будет расти, как все абсолютно здоровые дети. И в садик будет ходить, и в школу.

Оформить ребенка с синдромом Дауна в детский сад оказалось не так-то просто. Несмотря на то, что в три года Кристина уже обладала навыками, присущими ее ровесникам, руководители дошкольных учреждений не были готовы брать на себя такую ответственность.

— На тот момент только заведующая детским садом № 14 «Шатлык» Римма Савельева поддержала наше стремление. Вместе с другими ребятами наша дочь участвовала в утренниках, соблюдала распорядок дня и готовилась к школе, — вспоминает Людмила. — Кристина окончила школу № 19. Она не обучалась на дому, ходила на учебу, как все.

Кристина — человек известный не только в Октябрьском, но и далеко за его пределами. Постоянная участница и победительница поэтических конкурсов, фестивалей для людей с ограниченными возможностями здоровья, мастерица, которой под силу практически все виды рукоделия и декоративно-прикладного творчества. Она освоила игру на пианино, занимается танцами и даже научилась ездить на велосипеде. Умеет то, что порой не по силам здоровому человеку. Милая, хрупкая девушка с сияющей улыбкой всегда притягивает внимание окружающих. Сама Кристина не скрывает: уверенность в себе, без которой невозможны успехи, это заслуга ее родителей.

— Я многое умею, почти все делаю по дому, помогаю маме, — рассказывает Кристина. — Мне нравится, что мы все время вместе, мама и папа поддерживают меня во всем. Я очень люблю свою младшую сестренку, и у нас дружная семья.

Супруги Камалетдиновы говорят: большую роль в воспитании и лечении «особого» ребенка играет помощь близких, людей, которые не остаются в стороне, которым не чуждо сопереживание. Для Камалетдиновых такими людьми стали и представители городского общества инвалидов. Родители Кристины убеждены: многие семьи, которые воспитывают ребенка с синдромом Дауна, не решаются вывести его в социум, опасаясь, что люди не примут таких детей.

— Я знаю, что в Октябрьском есть семьи, которые по разным причинам боятся представить обществу своих детей, — говорит Людмила Камалетдинова. — Они не хотят повышенного внимания, косых взглядов, ведь это действительно неизбежно. Но разве это главное? Я считаю, что важнее счастья ребенка нет ничего. А когда «особый» ребенок чувствует себя таким, как все, это для него и есть великое счастье.

Там хорошо, где тебя понимают

Социализация имеет большое значение для качественной и полноценной жизни. Люди с ограниченными возможностями здоровья не всегда готовы рассказать о себе, найти круг по интересам и увлечение, которое, не исключено, станет делом всей жизни.

Помочь таким людям обрести уверенность в себе, искоренить зажатость и порой — непринятие своих особенностей, это под силу членам Октябрьской организации БРО ВОИ «Городское общество инвалидов».

— Совместные мероприятия вызывают положительные эмоции, повышают культурный уровень, а также формируют желание выйти из стен своего жилища. Все это благоприятно сказывается на здоровье людей. Благодаря городской администрации и лично Алексею Шмелеву нам есть где проводить наши встречи, спортивные занятия, тематические вечера, мастер-классы и просто пообщаться за чашкой чая, — говорит руководитель общества Татьяна Кетько.

Большую поддержку в проведении мероприятий и организации досуга членов общества оказывает коллектив Центра национальных культур во главе с директором Гульназ Сахабутдиновой.

В светлом, просторном помещении центра «Без барьеров» есть все для полезного времяпровождения: настольные игры, тренажеры, видеопроектор, домашняя библиотека, собранная силами октябрьцев, а самое главное — единомышленники. В период пандемии мероприятия и встречи проходят в онлайн-режиме. Кроме создания комфортных условий для самореализации, общество помогает в отстаивании интересов людей с ОВЗ в разных структурах власти, занимается вовлечением в свои ряды неорганизованных инвалидов, в особенности представителей молодежи.

— Люди стали намного активнее, проявляют интерес к мероприятиям, ждут встреч, — продолжает Татьяна Борисовна. — Мы выиграли третий президентский грант и с нетерпением ждем его реализации. Призываем всех, кто до сих пор по каким-то причинам сидит дома, присоединиться к нам. Тогда даже во время самоизоляции можно будет проводить время с пользой и интересом.

Адрес центра «Без барьеров»: ул. Горького, 14. Дни приема: вторник, четверг, с 11.00 до 15.00. Телефон: 7-12-00.

Социальная реклама

Детям помогают, родителям вселяют надежду

Граждане с ограниченными возможностями здоровья — одна из категорий получателей услуг ЗМЦ «Семья».

По словам директора центра Розанны Ахметзяновой, люди с инвалидностью, в том числе и дети, могут воспользоваться такими услугами, как прокат технических средств реабилитации, психологическая и юридическая помощь, консультации по вопросам социального обслуживания. В центре работают кружок по развитию речи, студия игры и творчества, соляная комната, студия рисования песком...

В сентябре этого года завершена реализация проекта «Мир один на всех», получившего грант Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. По проекту приобретено оборудование: тренажер-райдер, имитирующий верховую езду, сенсорное оборудование, лего-конструктор, игры на развитие мелкой моторики, мышления, внимания. Оборудование используется в работе клуба «Семейный очаг» для детей с ограниченными возможностями здоровья 7—18 лет и их родителей. Кроме того, внедрена технология организации кратковременного присмотра и ухода за детьми-инвалидами на период занятости их родителей.

В проекте «Мир один на всех» принимали участие 14 семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Специалисты отмечают глобальные изменения, которые произошли с ребятами.

— В проекте участвовала девочка, которая была малообщительной, замкнутой, тяжело шла на контакт со специалистами. В процессе реализации мероприятий группа детей-инвалидов взаимодействовала со здоровыми детьми из их социального окружения. Уже через полгода девочка стала менее замкнутой, и ее маленьким, но очень важным достижением стало выступление в конкурсе в составе вокального коллектива, — рассказывает Розанна Ахметзянова.

В преддверии Международного дня инвалидов специалисты «Семьи» организовали выезд на дом к детям с ограниченными возможностями здоровья, чтобы провести для них несложные мастер-классы и вручить подарки.

Адрес ЗМЦ «Семья»: ул. Садовое кольцо, д. 26 (2-й этаж), телефон: 4-69-78.

Руководитель городского общества инвалидов Татьяна Кетько (в центре) вручила Наталье Ашировой и Елене Резчиковой

подарки к Международному дню инвалидов от администрации ГО г. Октябрьский. / Фото: Виктор Лушкин, «Октябрьский нефтяник»

Принимать заботу и знать, что не одинок

Родители детей-инвалидов часто сталкиваются с психологическими и бытовыми трудностями. Особое место в жизни таких семей занимает реабилитация ребенка, которая должна проходить под руководством опытных специалистов.

Основными задачами отделения реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Радуга» являются абилитация и реабилитация детей в возрасте от 0 до 18 лет, работа с подростками, имеющими нарушения в развитии.

В «Радуге» организованы массажный и физиотерапевтический кабинеты, зал лечебной физкультуры. Занятия с малышами проходят в зале двигательной активности.

Специалисты центра не только проводят реабилитационные и коррекционные занятия, но и оказывают семьям с детьми-инвалидами социальное сопровождение: содействие в предоставлении медицинской и психологической помощи. Детей обучают опытные педагоги: дефектолог, психолог, логопед, музыкальный педагог, педагоги по ИЗО и труду. В центре ребята осваивают и компьютерную грамотность.

— Мы придерживаемся принципа, что, несмотря на патологии развития, ребенку лучше жить в семье, а не в специализированном учреждении, — говорит заведующая отделением Светлана Усманова. — Поэтому мы стараемся помочь таким детям приобрести навыки самообслуживания, прививаем им элементарные правила поведения. Особое внимание уделяем социально-культурной реабилитации. Для детей посещение «Радуги» — это возможность пообщаться с другими ребятами, а родителям это важно еще и в психологическом плане, ведь они понимают, что не одиноки.

Адрес центра «Радуга»: ул. Островского, 54. Телефон 5-48-11.